Mi amiga la psoriasis

Realmente mi "amistad" con la psoriasis es bastante limitada. Es una relación que empezó cuando tendría unos doce años. Ella me quiere y no me abandona, pero no es muy posesiva conmigo y me deja respirar algo. Las zonas de mi cuerpo donde se empeña en anidar son mínimas: las uñas, la cabeza y alguna manchita que aparece por el tronco. Vamos, que no me puedo quejar, comparándome con otros enfermos de psoriasis. Además, hasta ahora, tanto en la cabeza como en el tronco lo tenía muy controlado, tan sólo me preocupaba en las uñas, que no hay forma de que mejoren desde hace bastante tiempo. Actualmente, y debido al brote de artritis que estoy pasando, la tengo un poquito alterada a mi "amiga", sobretodo en la cabeza. Y me da mucha rabia porque prácticamente había desaparecido de esa zona y ahora mismo está fatal. 

Lo cierto es que en cuanto al aspecto estético no me ha supuesto muchos problemas, supongo que también es por que solamente es más visible en las uñas de las manos. Aún así, siempre te encuentras con algún desaprensivo que se queda mirándolas con cara de asco y pregunta: ¿Que te ha pasado en las uñas, que mal que las llevas, no?, ¿no serán hongos?, ¿es contagioso?....  Incluso alguien me llegó a decir: porque no te las pintas, es que están muy feas.... 

 

Menos mal que la mayoría de veces la gente enseguida reacciona bien, y te preguntan con educación. Si a mi, que me afecta tan poco esta enfermedad, he llegado a sentirme mal con ciertos comentarios, con preguntas indiscretas o miradas que te hacen sentir como un bicho raro..., ¿como pueden llegar a sentirse la gente que está mucho más afectada por esta enfermedad? Me imagino los problemas que pueden llegar a tener para salir a la calle y relaccionarse con la gente. Porque no nos engañemos, hace falta mucha más información sobre la psoriasis. Hasta que la gente no este concienciada con esta enfermedad seguiran habiendo problemas de integración para los enfermos de psoriasis. Y cuanto más hablemos de esta enfermedad y menos nos escondamos, más se conocerá nuestro padecimiento y no nos harán sentir como extraños.

El comienzo de todo

 

Todo comenzó con un pequeño bultito en el dedo anular de la mano derecha. Recuerdo perfectamente el momento en el que lo descubrí, lo tengo grabado en mi mente y no creo que lo pueda olvidar durante el resto de mi vida. Fue como si presintiera todo lo que iba a venir después.

Recuerdo que iba en el coche con mi padre, camino del hospital, le acompañaba para que le hicieran unas pruebas. Llevaba unos días que en ese dedo me daban pinchazos, pero no me notaba nada más. De repente, al mover la mano, me dio otro pinchazo más fuerte de lo normal, y me mosqueó bastante. Intente doblar el dedo y me di cuenta que al hacerlo me dolía. No le comenté nada a mi padre y en ese momento llegábamos al hospital. Mientras estaba en la sala de espera me miré la mano y empecé a examinar el dedo, y entonces lo vi, un pequeño bultito en la zona derecha del dedo, concretamente en la segunda falange, apenas imperceptible a la vista, pero si al tacto.

No quise darle mucha importancia al principio, aunque reconozco que no me gustaba nada. A cada día que pasaba, el dedo se iba inflamando más, con lo que fui a mi  médico de cabecera para enseñarselo. Viendo como tenía el dedo y sabiendo que tenía psoriasis en las uñas me derivó al reumatólogo enseguida. Supongo que se imagiraría lo que podía ser, pero claro, el no quiso decirme nada. La verdad es que fue muy rápido todo, porque practicamente en la primera visita ya me confirmaron lo que yo ya empezaba a sospechar: artritis psoriasica.

Apenas había oido hablar de esa enfermedad, y en aquel momento no podía llegar a imaginar todo lo que iba a venir: análisis, pruebas, medicaciones, y lo que más temía: el dolor... que poco a poco se fue extendiendo a otras partes de mi cuerpo.

Esta enfermedad tiene algunos momentos que te deja descansar, pero sobretodo con los cambios de estación se envalentona y no te permite ni respirar. Actualmente estoy luchando para ver si me deja descansar un poco... casi tres meses de dolor continuo es dificil de llevar. Necesito que tengamos una tregua para poder coger fuerzas y que en la proxima batalla no pille desprevenida, y así pueda ganarla. Porque se que esto va a ser una guerra que no acabará nunca... y debo estar en guardia para su próximo ataque.

Volviendo a la rutina

 

Hoy ha sido el primer día de trabajo tras la vuelta de unas minivacaciones, que curiosamente me han sentado muy bien. He descansado, he pensado, me he divertido... y aunque os parezca increíble hasta se me han hecho largas. Ni yo misma me lo creía cuando iba conduciendo esta mañana hacia el trabajo, parecía que había estado un mes de vacaciones en vez de una semana.

De todas formas, esa sensación ha durado más bien poco. Una vez he llegado a mi despacho y he visto la cantidad de faena que había, ya he empezado a estresarme. Es que parece que lo hagan a posta. ¡Hala, por irte de vacaciones tienes el doble de faena al volver! O más bien, este es nuestro regalito de bienvenida tras tu vuelta... ¡¡¡que amableeesss!!!

Al menos hoy no ha sido un día muy malo. Un poquito de rigidez matutina y de dolor de cuello. Las manos me han dolido hasta media mañana más o menos. Eso si, el cansancio no me lo quito de encima, y eso que ya deje de tomar el Zaldiar. Entonces si que me quedaba dormida delante del ordenador.... que mal lo pasaba. Menos mal que mi compi se lo tomaba a cachondeo y me avisaba cuando veia que iba a dar algún cabezazo... jejejeje

A ver como se nos dará el segundo día.

Lista de buenos propositos

Tras una semana de vacaciones, en las cuales me he dedicado a meditar sobre mi futuro más inmediato (el pensar a largo plazo me pone los pelos de punta), he llegado a las siguientes conclusiones:

1. Debo empezar a conocer mi cuerpo, a darme cuenta de los mensajes que me envía, y sobretodo a darle lo que necesita.
2. Voy a dejar de ser una acaparadora de actividades. Tengo mucho tiempo todavía para intentar hacer todas las cosas que quiero hacer, no hace falta que las haga todas de golpe y encima que termine agobiada.
3. Si necesito descansar, descanso y punto. Sin remordimientos.... (es que antes de que apareciera mi "amiga" la artritis, la siesta para mi siempre ha sido una perdida de tiempo).
4. Debo concienciarme que de tengo que hacer un poquito de ejercicio todos los días (creo que esto es lo que más me va a costar, con lo vaga que soy....).
5. Mi vida social va a tener que ocupar un lugar más importante del que tenía hasta ahora. No todo se debe reducir al trabajo y a los estudios.
6. Y sobretodo, y lo más importante, debo comenzar a cuidarme!!!! Lo de estos últimos meses ha sido la gota que ha colmado el vaso, y no debe repetirse.

Ahora, a empezar a cumplir con todos estos propósitos, espero...   Buenas intenciones tengo, pero ya veremos si puedo con ellos.

Hola.

No se muy bien como empezar esta entrada. Siempre es complicado hablar de uno mismo, y mucho mas cuando eres una persona introvertida a la que le cuesta sacar todo lo que lleva dentro. Todos los sentimientos, sensaciones, miedos... se quedan hechos una pelota en el estomago, y por más que intentes sacarlos de ti, éstos se quedan atrapados en la garganta y no logran convertirse en palabras. De esta forma, lo único que conseguimos es hacernos daño a nosotros mismos, y además que la gente que tenemos a nuestro alrededor no llege a darse cuenta de como somos realmente ni de cuales son nuestros sentimientos.

Este blog espero que me sirva de terapia, no solo para vencer esta introversión, sino también para contaros mi lucha diaria con una querida "amiga" que apareció hace algo mas de un año y que permanecerá conmigo toda mi vida: la artritis psoriasica.

Bienvenidos a mi vida entre texturas.